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About Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

Somos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI, uma organização nacional, voluntária e não lucrativa. A APOI Adquiriu o estatuto jurídico de Instituição Particular de Solidariedade Social em 2012, e mais recentemente foi inscrita como ONGPD pelo INR.IP. A APOI pretende dedicar-se a ajudar os portadores de Osteogénese Imperfeita (OI) a lidarem com os problemas associados à sua doença. Tem Escritura de Constituição publicada no D.R. nº 100 – III Série, de 24 de Maio de 2006 e sede provisória em Sacavém . Rege-se por Estatutos próprios, aprovados oficialmente, onde estão consagrados os seus objetivos e estipulada a sua estrutura e forma de funcionamento. Os associados são pessoas com Osteogénese Imperfeita, familiares e amigos, profissionais de diversas áreas, entre outras pessoas singulares interessadas em apoiar e colaborar com a instituição. Poderão associar-se a esta causa pessoas singulares e coletivas tornando-se sócios, apoiando com donativos no âmbito da Lei do Mecenato, prestando trabalho voluntário ou doando bens que possam beneficiar os outros sócios. A falta de conhecimento da doença, mesmo por parte da maior parte dos profissionais de saúde, a falta de apoios e as dificuldades inerentes às famílias que vivem diariamente com esta doença rara, levaram a que a APOI tenha vindo a fazer um forte investimento na formação e informação das famílias. Neste contexto, a APOI tem vindo a estabelecer contactos com empresas, a estimular a investigação e o interesse por parte dos profissionais de saúde e a promover campanhas de sensibilização para a comunidade. Poderá conhecer parte do nosso trabalho e projetos aqui na nossa página web ou seguindo-nos nas redes sociais.

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