Association X fragile Belgique asbl jobs and careers

About Association X fragile Belgique asbl

L’Association X fragile Belgique asbl regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, soeurs, famille, amis, professionnels de la santé – concernées de près ou de loin par le syndrome X fragile. L'Association a, entre autres, pour objectifs : - l'accueil des familles concernées par le syndrome (rencontres et contacts téléphoniques) - l'information des familles, des professionnels (de la santé, de la petite enfance, de l'enseignement, des services d'accueil et d'accompagnement...), du monde politique et du monde médiatique, ainsi que du grand public - le soutien à la recherche scientifique (par l'organisation de 2 réunions annuelles du conseil scientifique X fragile, d'un colloque biannuel, la relance des essais cliniques en Belgique ...) - l'organisation d'événements culturels, sportifs, éducatifs, de soirées d'information, de sensibilisations et de rencontres entre familles et personnes porteuses - la publication d'une revue trimestrielle de qualité "L'X presse". Elle entretient des relations privilégiées avec sa consoeur belge, le Werkgroep Fragiel X. L'association X fragile Belgique s'inscrit aussi dans une dynamique européenne à travers le European Fragile X Network qui regroupe les associations similaires en Europe. Elle est aussi partenaire international de la fondation américaine FRAXA et entretient de nombreux contacts avec les associations nationales outremer (Québec, USA, Nouvelle Zélande, …).