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About Fondazione Hopen Onlus

Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome che si occupa di sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen. Siamo un gruppo di medici, liberi professionisti, docenti universitari, imprenditori e amici accomunati da esperienze di vita che ci hanno fatto conoscere da vicino il problema delle malattie genetiche rare senza nome. Insieme abbiamo creduto nel progetto della Fondazione Hopen Onlus: diventare il punto di riferimento per tutte le famiglie e le persone che vivono ogni giorno l’incubo dell’isolamento, dell’abbandono, del non sapere che cosa c’è che non va. Il nostro impegno è di sostenere i bambini e i giovani adulti affetti da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Partecipare al loro vissuto emotivo, comprendere i loro problemi creando un senso di appartenenza e solidarietà unendo le persone colpite dallo stesso problema.

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